Gesundheitsdaten: Wie Comics zu mehr Gerechtigkeit beitragen können

Wie wichtig die Frage nach Gerechtigkeit im Umgang mit Gesundheitsdaten ist und warum Comic uns helfen können einen inklusiveren Diskussionraum zu eröffnen, erklären Paula Hepp, Amelia Fiske und Jonas Fischer, Mitarbeitende im Forschungsprojekt ADJUST, in ihrem Gastbeitrag in wissenschaftskommunikation.de 

Das Projekt entwickelt gemeinsam mit marginalisierten Gruppen Comics, um das komplexe Thema Gesundheitsdatengerechtigkeit verständlicher zu machen. Das Ziel ist, eine gerechtere Datenpolitik voranzutreiben.

Immer wenn wir beim Arzt ein Bluttest machen, in der Apotheke ein Rezept einlösen, unsere Menstruation mit dem Handy tracken oder Proteinpulver im Internet bestellen, entstehen Daten, die etwas über unsere Gesundheit verraten. Diese Daten werden vielseitig genutzt: Ärzt*innen brauchen sie, um sich für die richtige Behandlung ihrer Patient*innen zu entscheiden und Forscher*innen und Unternehmen entwickeln mit den Daten neue Therapien oder Gesundheits-Apps. Auch politische Akteure, der öffentliche Gesundheitsdienst, Versicherungen und Behörden sammeln und nutzen Gesundheitsdaten. Das Problem ist, viele Menschen wissen weder, was zu gesundheitsbezogenen Daten zählt, noch wofür und von wem sie benutzt werden oder welcher Nutzen oder Schaden damit verbunden ist. 

Zudem werden gesundheitsbezogene Daten gesellschaftlich und wirtschaftlich immer wertvoller. Die Europäische Union schätzt, dass mit ihnen ein zusätzliches Wachstum des digitalen Gesundheitsmarktes von 20-30 Prozent erzielt werden kann¹. Besonders mit der rasanten Verbreitung von künstlicher Intelligenz im Gesundheitswesen, mehren sich der Wert und die Macht der Daten². So wird maschinelles Lernen für die Verbesserung der Krebsdiagnostik eingesetzt³ und prädiktive Algorithmen können die Zahl nicht-wahrgenommener Arzttermine reduzieren⁴. 

Gesundheits-Daten-Gerechtigkeit!

Von Gesundheitsdaten können also potentiell viele Menschen profitieren. Voraussetzung dafür ist aber, dass der Umgang mit den Daten möglichst inklusiv und gemeinwohlorientiert geregelt wird. Denn je wertvoller die Daten werden, desto dringlicher braucht es regulatorische Rahmenbedingungen, die die Bedarfe und Erfahrungen marginalisierter Gruppen berücksichtigen/ins Zentrum stellen.

Genau hier setzt unser Projekt „Advancing Health Data Justice“ (ADJUST) – ein Forschungskonsortium mit Teams in Deutschland, Kanada und dem Vereinigten Königreich – an: Die Gesundheit und Teilhabe marginalisierter Gruppen sollte bei der Nutzung von Gesundheitsdaten zentral bedacht werden. Manche Bevölkerungsgruppen, wie Menschen mit Behinderungen und/oder Fluchterfahrung, haben es schwerer gute medizinische Versorgung zu erhalten. Rassismus und Ausgrenzung können dazu führen, dass sie nicht die nötige Behandlung bekommen, oder Eingriffe ohne ihre Zustimmung erfolgen. Manche Gruppen werden auch systematisch von medizinischen Studien ausgeschlossen. Diese und andere Barrieren könnten sich in einem daten-zentrierten Gesundheitssystem verstärken.

Mit unserer Forschung wollen wir den Begriff „Gesundheitsdatengerechtigkeit“⁵ mit Leben füllen und der Frage nachgehen, was Gerechtigkeit im Umgang mit Gesundheitsdaten überhaupt bedeutet. Wir erforschen, in wie weit die derzeitigen gesetzlichen und politischen Rahmenbedingungen für Gesundheitsdaten den Bedürfnissen marginalisierter Gruppen gerecht werden, und wo gegebenenfalls Lücken bestehen. Dafür analysieren wir (länderspezifisch und vergleichend) relevante Dokumente und Diskurse, führen Interviews mit Expert*innen für Datenschutz und Gesundheitspolitik. 

Und ganz wichtig: Wir führen Einzelinterviews und Gruppengespräche mit Vertreter*innen und Mitgliedern strukturell marginalisierter Gruppen. Ihre Erfahrungen, Wünsche und Bedenken sollen Ausgangspunkt sein, um politische und infrastrukturelle Empfehlungen abzuleiten. 

Comics als Instrument für inklusive Gesundheitsdatenpolitik

Dafür müssen wir sicherstellen, dass die Inhalte und abstrakten Konzepte für diese Gruppen gut verständlich sind. 
Denn der Begriff Gesundheitsdatengerechtigkeit setzt viel Vorwissen voraus: Was genau sind Gesundheitsdaten? Warum profitieren nicht alle Menschen gleichermaßen von der Nutzung? Wir entschieden uns diese komplexen Fragen mit Comics zu erklären. Denn Comics ermöglichen es uns, diese Diskussionen in Alltagssprache und trotzdem facettenreich zu eröffnen. 

Den Link zum ganzen Comic „Gesunde Daten, Gerechte Gesundheit?“ findet ihr in den Kommentaren.

Hier die DOI/Link zum Comic: https://lnkd.in/ddDbu39v
Also available in English: doi:10.14459/2026md1854060